Iveta Franzenová – Autisti nás robia lepšími ľuďmi

Žijú medzi nami. Ich správanie je do istej miery jedinečné a vzbudzuje vo svojom okolí pozornosť, údiv a niekedy až úzkosť, či strach. Autisti. Druhý aprílový deň je známy aj ako Svetový deň povedomia o autizme. O tom, čím všetkým si autisti v živote prechádzajú, či aké je spolunažívanie s nimi pre Mesačník Poprad porozprávala Iveta Franzenová, štatutárka spoločnosti na pomoc osobám s autizmom SPOSA Poprad-Tatry, o. z.

Pani Ivetka, autizmus je neurovývinová porucha, charakterizovaná špecifickými príznakmi v oblasti komunikácie, reči, vnímania a sociálnych vzťahov. Aké základné narušenia sa s autizmom spájajú?

„Pri označovaní rôznych foriem autizmu sa od roku 2013 používa spoločný termín „porucha autistického spektra“, v skratke PAS. Za hlavné kritériá charakterizujúce poruchy autistického spektra sa považuje narušenie sociálnej komunikácie a sociálnej interakcie a obmedzené, opakujúce sa prejavy správania, záujmov a aktivít. Obmedzená je tu schopnosť imaginácie, tvorenia predstáv. Manifestácia prejavov je pritom veľmi rôznorodá. Ľudia s autizmom preferujú stereotypy a rituály. Akoby určité manuály, ku ktorým majú tendenciu neustále sa vracať.

Poruchy autistického spektra svojou závažnosťou ovplyvňujú nielen dieťa, proces jeho edukácie, komunikácie, či sociálnych vzťahov a inklúzie do spoločnosti, ale aj kvalitu života rodičov dieťaťa a ďalších členov rodiny. Dnes je dostupné nesmierne množstvo informácií o autizme, vrátane relevantného vedeckého výskumu, ktorým často „hýbu“ najmotivovanejší ľudia na zemeguli – rodičia autistov. Medzi nimi sú lekári, biochemici, biológovia, terapeuti, ktorí hľadajú riešenia problémov svojho dieťaťa. Autizmus býval beznádejnou diagnózou. Vďaka dnešným vedomostiam už beznádejnou nie je. A každým dňom sa učíme niečo nové.“

Kedy sa u detí dajú vyčítať prvé signály, respektíve ako vedia rodičia zistiť, že s dieťatkom niečo nie je v poriadku?

„Ideálny čas na skríning je od 16 do 30 mesiacov veku dieťaťa, ale môže sa vykonať aj neskôr. Od 1. februára 2019 majú rodičia nárok na bezplatný skríning u pediatra. V Bratislave existuje aj špecializované pracovisko na diagnostiku autizmu. Varovným signálom autizmu je, keď napríklad dieťa, ktoré už má dvanásť mesiacov nereaguje na svoje meno, neukazuje prstom na objekty, ktoré ho zaujali, ak sa v 18. mesiacoch nehrá hry, pri ktorých napodobňuje dospelých alebo sa vyhýba očnému kontaktu a najradšej je samo.

Deti s poruchou autistického spektra majú často oneskorené rečové a jazykové schopnosti alebo ich mali a stratili. Zvláštnym prejavom u autistov je, že nerozumejú pocitom iných ľudí. Ich emocionálna inteligencia akoby bola úplne na nule. Opakujú slová stále dookola, na otázky dávajú nesúvisiace odpovede, dieťa sa hnevá aj po malých zmenách dennej rutiny. Má jednostranné a neprimerane hlboké záujmy o niečo. Máva rukami, kýve sa hore-dole alebo sa krúti do kruhu. Niektoré detičky sa radi pozerajú napríklad do automatickej práčky ako sa krúti. Majú nezvyčajné reakcie na vône, chute, hluk alebo dotyk.“

• 

Ako ste povedali, autisti majú nízku mieru schopnosti vcítiť sa do emócii druhých ľudí. Na druhej strane ale majú vysoko vyvinuté vnemy, však?

„Áno, takmer každé prostredie pre ľudí s autizmom znamená nekonečne veľa stimulov, ktoré vnímajú všetkými zmyslami mnohonásobne intenzívnejšie ako my. Napríklad už také cinkanie lyžičky v kaviarni alebo vzorovaná tapeta znamená narušenie ich priestoru. SPOSA Bratislava v roku 2017 spustila projekt, v ktorom ponúka vyskúšať si simulátor autizmu. Ide o vôbec prvý simulátor autizmu na svete, ktorý vytvorili slovenskí vývojári ako pomôcku k tomu, aby vo virtuálnej realite priblížili uzavretý svet ľudí s autizmom. K dispozícií sú nasimulované situácie ako obed v reštaurácii, pobyt v škole, pobyt kaviarni, vo verejnom dopravnom prostriedku – električke.

Týmto nielen ukázali, čo všetko človek s autizmom vníma, ale predovšetkým, čo v danej situácii prežíva a pociťuje. Je potrebné uvedomiť si, že autizmus ovplyvňuje každú oblasť života osoby zasiahnutej touto poruchou. V oblasti komunikácie majú autistickí jedinci podstatne obmedzenú schopnosť pochopiť, čo sa deje v ich bezprostrednom i širšom sociálnom prostredí, a tak ani nemôžu účinne ovplyvňovať udalosti, s ktorými sú konfrontovaní. Ťažkosti v sociálnej oblasti znamenajú, že aj tie najjednoduchšie sociálne interakcie sú zvládané s problémami. Neschopnosť vyrovnať sa so zmenami a potreba vytvoriť si určité pevné stereotypy a nemenné vzorce správania, určité rituály prispievajú k tomu, aby ich každodenný život bol menej chaotický a znepokojujúci.“

Pani Franzenová, vy ste v Poprade vytvorili občianske združenie, ktoré zastrešuje pomoc pre ľudí s autizmom. O čo presne ide?

„Poslaním nášho združenia je zlepšovanie kvality života a podpora nezávislého spôsobu života osôb s PAS a s pridruženým zdravotným znevýhodnením. Celkovo máme zadefinovaných 19 cieľov, ktoré chceme postupne napĺňať. Fungujeme ako rodičovská platforma a spolupracujeme s odborníkmi v pracovnej skupine Výboru pre osoby so zdravotným postihnutím pri Rade vlády SR na tvorbe Koncepcii starostlivosti o osoby s PAS a ich rodiny v SR. V praxi to vyzerá tak, že rodičia detí s autizmom prídu za nami a v rámci sociálneho a špeciálno-pedagogického poradenstva im ukážem, aké majú možnosti, keď už majú diagnostikované dieťa.

Vysvetlím, že porucha nie je vyliečiteľná, ale uplatnenie vhodných foriem terapie, sociálnej prevencie, liečebnej a špeciálnej pedagogiky sú predpokladom rozvoja individuálnych schopností každého autistu, aby jeho život a život ľudí v jeho okolí bol spokojný a šťastný. Spíšeme spolu žiadosť o poskytnutie peňažných príspevkov na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia a zosumarizujeme k tomu všetky potrebné doklady a lekárske správy, aby žiadosť bola úspešne vybavená. Ak má rodina záujem, poskytneme špeciálno-pedagogickú intervenciu, zistíme úroveň schopností dieťaťa s PAS a následne pripravíme napríklad obrázkový komunikačný systém, ak ich dieťa potrebuje vizuálnu podporu.“

• 

Pani Franzenová, ja o Vás viem, že svoje poznatky rodičom prinášate priamo z vlastnej skúsenosti. Aj Vy máte doma autistu. Skúste ľuďom opísať, aký je to život?

„Nie je to ľahký život. Priznávam. Občas sú aj slzy. Na jednej strane chceme svojmu dieťaťu pomôcť, na druhej strane sú tu prekážky, bariéry. Chceme, aby títo ľudia neboli stigmatizovaní. No je to beh na dlhé trate. Čo je podstatné – od života s človekom s autizmom neutečiete. Musíte sa s tým jednoducho naučiť žiť. Netreba pred nimi dávať najavo frustráciu. Musíte vedieť predvídať ich správanie, aby u nich nenastúpil moment agresivity. Ale život s nimi prináša aj pekné stránky. Žijeme rýchlu a uponáhľanú dobu. Oni tým, že akoby niekde zastali, tak nám pripomínajú, aký je nezmysel sa takto naháňať. Nastavujú nám zrkadlo a ukazujú neuveriteľnú ľahkosť bytia.

Pripisujú veľký význam rituálom ako je stravovanie, obliekanie, ukladanie sa k spánku. Veľa veci sa dá od nich naučiť. Potrebné je vedieť ako fungovať. Čo však na Slovensku veľmi chýba je odľahčovacia služba, ktorá by rodičom vytvorila priestor na regeneráciu ich síl. Chýbajú tiež komunitné zariadenia rodinného typu pre mladých dospelých s autizmom, tréningové centrá, ktorých súčasťou by boli aj edukačno-terapeutické pracoviská. Ak by som to celé mala povedať jednou vetou, život s autistom je náročný, ale v tejto dobe vás zastaví. Dávate si existenčné otázky o zmysle života a tým nás autisti robia lepšími ľuďmi. Otvárajú nám nové horizonty a nové možnosti.“

Je teda niečo konkrétne čo Vás syn a život s ním naučil?

„Musím povedať, že som rada, že ľudia s autizmom sú medzi nami. Ukazujú nám o čom vlastne kultúra života je. Mňa to učí pokore, učí ma to prijať vecí také, aké sú a jednoducho nepozerať sa len na uspokojenie vlastných potrieb. Podľa veľkosti potrieb budeš milovať človeka. Mojím poslaním je snažiť sa im urobiť život krásnym. Ide to. Pomaly sa v tom zdokonaľujem.“

Čo by ste odkázali rodičom, ktorí rovnako ako vy, majú autistické dieťa?

„Aby to nevzdávali a aby vyhľadali pomoc, ak ju potrebujú. Mnohí rodičia si nechcú priznať, že ich dieťa je iné. Ešte nevidia, že v ich deťoch je skrytý obrovský potenciál, ktorý je potrebné vyplaviť na povrch, aby sa dokázali zaradiť do života. Štatistiky hovoria, že na Slovensku je viac ako 34-tisíc osôb s poruchami autistického spektra. Nie je to malé číslo. Najviac ma dokáže potešiť, ak moju pomoc vyhľadá rodina ako celok. Veľakrát sa totiž stáva, že pri prvom probléme otcovia jednoducho z boja utečú. Na strane druhej však autizmus pomáha uzdravovať vzťahy v rodine. “

PhDr. Iveta Franzenová, PhD. je štatutárkou Spoločnosti na pomoc osobám s autizmom SPOSA POPRAD-TATRY, o. z. (www.sposapoprad-tatry.sk) Vyštudovala andragogiku, sociálnu prácu a  špeciálnu pedagogiku. Ako vysokoškolská pedagogička vzdelávala špeciálnych a liečebných pedagógov; následne pôsobila v tíme Komisárky pre osoby so zdravotným postihnutím ako analytik pre oblasť vzdelávania a sociálnych služieb. Angažuje sa pri tvorbe Koncepcie starostlivosti o osoby s poruchami autistického spektra a ich rodiny v rámci pracovnej skupiny Výboru pre osoby so zdravotným postihnutím pod kuratelou MPSVaR SR.

© Jana Pisarčíková

Zdroj fotografií: Iveta Franzenová